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mardi 24 février 2015

Dépistage organisé du cancer du sein

Grains de sable et graines de blé

Hommage à un lanceur d’alerte

Bernard JUNOD est mort le 24 novembre 2014 à l’âge de 70 ans.

Je le connaissais depuis six ans. Autant dire peu. Avec quelques correspondances écrites régulièrement et de rares rendez-vous physiques, cet homme pétillant et impressionnant de modestie osait me faire croire que j’étais son mentor, moi le petit médecin généraliste qui éclairait ses idées d’empathie et de bon sens. Dans notre tout dernier échange, gai, vif et solaire, où je lui rappelais que la vie était une chance et que j’étais chanceux de le connaitre, il me disait son bonheur d’avoir un frère. [1]

Je l’ai suivi pour son dernier rendez-vous dans sa ville d’adoption, pour l’honorer d’un ultime au revoir parmi ses proches et amis, et pour lui porter, comme je le lui avais promis, le vent des chênes de Sautede qui pleuraient leurs dernières feuilles, les odeurs de moisissures qui enivraient toute la nuit les bêtes noires de l’airial, et quelques étincelles au parfum de résine et de châtaignes d’une de nos conversations de cheminée. Et voilà que, comme d’autres, je me suis avancé vers un coffre de bois de chêne clair, mat et sans dorure. Comme d’autres, j’ai plongé ma main dans un sac de toile ouvert à son coté, je me suis agrippé à quelques grains du blé de son moulin de Creuse et je les ai déposées, ému et consciencieux, au dessus de son dernier abri. Comme d’autres, j’ai reçu l’injonction de vie de ce drôle de semeur. [2]

C’est qu’il en a semé des graines, ce surdoué de l’épidémiologie, cet enseignant chercheur outlier [3] remercié à la va-vite en 2009 par l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique de Rennes parce que ses recherches risquaient d’entrer en conflit direct avec des enjeux financiers considérables [4].

Définition d’un cancer : l’erreur déductive

Reconnu internationalement pour ses travaux sur le sur-diagnostic dans le dépistage du cancer du sein mais boudé par ses pairs, Bernard JUNOD est resté sage, factuel. Il aurait pu dire, comme un autre surdoué du XIXème siècle, Paul BROCA, qu’il admirait et citait fréquemment dans ses travaux pour son intuition des excès de diagnostics de cancer et pour sa lucidité sur les enjeux et les influences : « Que les savants se passionnent plus ou moins suivant leur tempérament pour les problèmes philosophiques ou religieux, sociaux ou humanitaires, rien de mieux. Mais lorsque, rentrant dans leur laboratoire ou dans leur cabinet d’études, ils s’appliquent aux recherches scientifiques, ils doivent comprimer leurs sentiments et leurs aspirations et fermer la porte aux bruits du dehors... ».

Sourd aux bruits du dehors et aux injonctions de retourner sur les autoroutes du consensus de masse, Bernard JUNOD ne s’est donc jamais laissé influencer par autre chose que ses obligations morales de scientifique de tendre à l’amélioration de la santé des populations. Empreint de respect pour l’humain, à l’écoute permanente de ceux qui donnent et de ceux qui reçoivent le soin, il a préféré l’approche empirique à l’approche déductive et la clinique au microscope pour comprendre et mesurer la maladie cancéreuse. En ce sens très factuel du raisonnement inductif, Il ne pouvait qu’être constamment soutenu par le Formindep [5].

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En adhérent au Formindep en 2008, j’ai découvert les premières graines semées par Bernard JUNOD, encore secrétaire de l’association, dans un texte écrit avec beaucoup de pédagogie sur les logiques potentiellement conflictuelles des institutions en charge de la gestion des dépistages organisés. Ce texte, Dépistage du cancer : « sur-diagnostic » et logiques institutionnelles, fut une de mes premières prises de conscience de la valeur du mot sur-diagnostic et des risques sanitaires qu’il pouvait produire. Grâce à l’artifice d’une définition où déterminants évolutifs et histologiques se confondaient, la maladie cancéreuse aurait dû bien se tenir sous la lentille du microscope plutôt que sous l’oeil du médecin. C’était sans compter sur la lucidité de Bernard JUNOD : à l’occasion d’un atelier animé en mai 2006 entre l’Ecole nationale de santé publique et ses partenaires (Institut National du cancer, INSERM, InVS), il dénonça dans une note de travail [6] les risques de cette définition histologique et l’illusion de l’efficacité d’une prise en charge dont les sur-diagnostics masquent les effets délétères des prélèvements effectués précocement sur de véritables cancers évolutifs.

Sur-diagnostic des cancers : l’abus de santé publique

Au nom du Formindep, Bernard JUNOD soumit plus tard le constat d’un risque d’épidémie de diagnostics de cancers du sein à venir en France dans un texte prophétique auprès d’un audit scientifique international et indépendant [7] qui proposait de récompenser par un prix baptisé Pharmageddon [8] toute personne capable de se battre contre la perspective d’un monde dans lequel les médicaments et la médecine produiraient plus de malades que de bien-portants, et dans lequel le progrès médical ferait plus de mal que de bien. Le Formindep fut l’un des 8 lauréats à remporter les 1000 € du prix. C’était en avril 2008 [9].

Loin de la pensée unique dont il combattait avec humour la tyrannie sur la science et les scientifiques [10], il révéla l’existence à grande échelle des régressions spontanées des cancer, en particulier du sein, et justifia ainsi une sérieuse remise en question des dogmes du dépistage organisé, fondés jusqu’à présent sur l’idée d’une constance dans la croissance in vivo d’une tumeur, et donc fondés sur la théorie du « le plus tôt sera le mieux ».

Pour affirmer l’existence de ces régressions spontanées, Il s’appuyait sur une étude de ZAHL et de WELCH qu’il traduisit et mit sur le site du Formindep en décembre 2008 dans un article, Régression spontanée de cancers du sein à grande échelle, ce ZAHL qu’il fera applaudir chaleureusement six ans plus tard devant toute l’assistance de la Preventing Overdiagnosis Conference d’Oxford [11] pour son travail fondamental et ce WELCH dont il mettra en illustration de son article la couverture éloquente d’un de ses livres, « Dois-je me faire tester pour le cancer, peut-être pas » [12].

C’est en commentant un autre des livres de WELCH que Bernard JUNOD reprit à son compte tout le reste de sa vie l’expression couramment utilisée pour la promotion du dépistage du cancer du sein de l’époque, « Don’t bury your head in the sand » pour l’adapter au combat qu’il voulait mené lui-même [13]. Dès lors, des photos d’autruches accompagnèrent fréquemment les diaporamas de ses conférences pour enjoindre soignants et soignés à choisir entre Evading, Fading ou Facing [14].

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Illusion du diagnostic : au service des soignants

Au décours de sa mise en retraite forcée de l’EHESP, durant l’année 2009, il fut invité à travailler dans le département des services de santé de l’Université de Californie de Los Angeles (UCLA) et il y fréquenta le Pr R. KAPLAN, auteur d’un livre qu’il présentera sur la médiathèque du site, « Disease, diagnoses and dollars ou comment faire face à l’extension sans fin du marché des soins médicaux.

C’est avec Robert KAPLAN qu’il fera une réponse rapide au British Medical Journal (BMJ) à la suite de la publication d’un article sur un essai contrôlé du dépistage du cancer de la prostate qui suggérait une efficacité de ce dépistage. Il y démontrait que l’illusion procurée par la comparaison des chiffres de mortalités spécifiques plutôt que globales de ce cancer éluder le dramatique problème du sur-diagnostic. Le BMJ ne pouvait que valider qu’une médecine fondée sur les preuves repose sur le discernement et l’indépendance de toute influence trompeuse.

Les dépistages organisés des cancers de la prostate et du sein étant comparable en regard de leur sur-diagnostic respectif, de leur faible effet sur la mortalité et des effets collatéraux importants de leurs sur-traitements, comme le rappèlera plus tard Peter GOTZSCHE, directeur de la Cochrane danoise au cours du prix Prescrire 2012 [15], il est licite de se demander pourquoi continuer à organiser de tels dépistages en France. Le dépistage du cancer de la prostate n’est plus recommandé depuis 2012. Celui du cancer du sein l’est encore.

Dans sa conférence des Cinquièmes Rencontres du Formindep en novembre 2010 , Bernard JUNOD soulevait la question du profit dans le soin : si le diagnostic d’un cancer profite d’abord au patient, à qui profite le sur-diagnostic, par définition inutile à la santé du patient ? Plus on cherche de cancers dans une population, disait-il, plus on trouve de sur-diagnostics. Plus on trouve de sur-diagnostics, plus on génère des traitements qui ne garantissent pas l’amélioration de l’état de santé des personnes. En participant au dépistage du cancer dans une population, les soignants servent donc, consciemment ou non, des intérêts qui entrent en conflit avec le sens de leur profession qui est d’améliorer la santé de leurs patients. Et quand l’intérêt du médecin est subordonné à celui d’une médecine dont on connait tous, au Formindep, le degré de dépendance dans sa formation et dans son information à des lobbies qui ont d’autres intérêts que la santé des personnes, on comprend bien que l’intérêt du malade devient très secondaire. Une vraie knockerie [16].

Le dépistage du cancer du sein continue donc de courir encore et toujours plus vite chaque année, encore et toujours plus rose chaque automne, sous l’influence d’industriels avides de profits, de scientifiques imbus de protocoles, d’hommes politiques inspirés par des plans démagogiques, de soignants aveugles ou mercenaires et de soignées soumises ou reconnaissantes.

Malgré tous ces constats, Bernard JUNOD voulait relever le défi d’inverser la vapeur [17] en dénonçant le conflit d’intérêt créé par la conjonction du sur-diagnostic et de la vénalité des soignants, conflit qui nourrit l’impressionnant cortège des bénéficiaires de l’épidémie apparente de cancer : chirurgiens d’exérèse, chirurgiens esthétiques, radiothérapeutes, radiologues, ponctionneurs, biopsieurs, anatomopathologistes, biologistes, psychothérapeutes, socio-esthéticiennes, art-thérapeutes,etc [18].

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Même s’il avait l’impression que la sérénité et l’humilité requises par la science pour explorer lucidement le cancer du sein ont disparu, il gardait l’espoir que démasquer les conflits d’intérêts en santé viserait à recentrer l’activité des enseignants chercheurs et des soignants sur une science indépendante de tout pouvoir et sa mise en œuvre pour prévenir les maladies et secourir les malades. Point. Ainsi signait-il, intègre et révolté, un de ses courriels en réponse à mes interrogations sur le comportement mercantile d’un cabinet radiologique de ma région.

Epidémie apparente : les 100 traitements par jour de trop pour rien

« Prends 110 femmes jeunes, danoises, me contait Bernard JUNOD pour évoquer à travers les comptes de NIELSEN [19] la confusion entre cancer histologique et maladie cancéreuse. Examine radiologiquement leurs seins, non pas à la suite d’une convocation pour passer une mammographie, mais juste après leur mort imprévue comme un accident de voiture ou la vengeance d’un amant jaloux. Autopsie-les. Tu verras que 23 d’entre elles auront une mammographie suspecte. D’après le registre danois des tumeurs, on aurait dû trouver 1 cancer du sein parmi ses 110 femmes : l’autopsie en trouvera 22, dont 21 in situ. Et parmi ces 22 cancers, 10 présenteront une image suspecte à la radiologie. Si tu devais te mettre dans la peau des radiologues, tu regretterais sans doute les insuffisances de la radiologie conventionnelle qui n’a pas relevé d’anomalie lors de l’examen de 12 parmi les 22 seins avec cancer. Par contre, si tu étais une des 35 femmes qui présentaient une anomalie radiologique et/ou un cancer histologique, depuis le ciel où tu te reposerais en paix, tu te réjouirais d’avoir échappé à des soins médicaux inutiles et mutilants. En tendant l’oreille, j’entends d’ici leurs rires moqueurs qui en décourageraient plus d’une à passer sa mammo de dépistage… »

J’entends moi aussi le rire moqueur de Bernard JUNOD qui cherchait, après une telle démonstration, à adoucir la tragédie de la doctrine absconse du diagnostic histologique et à calmer son vertige du calcul des sur-diagnostics des cancers du sein en France, de tous ces diagnostics de prolifération cellulaire considérée systématiquement comme pathologique mais qui n’aurait jamais eu de conséquence sur la santé des patients.

Dans son article en ligne d’octobre 2011 Surdiagnostic et dépistage du cancer du sein, Bernard JUNOD sera formel : on pouvait déjà estimer en 2008 le nombre moyen de surdiagnostics à une centaine par jour, sans compter les cancers « in situ », soit une centaine d’occasion de plus de traiter, sur-traiter, angoisser et rendre malade une centaine de femmes qui ne seraient que des malades qui s’ignorent. Une centaine par jour, autant dire une épidémie, comme une grippe ou un cholera, qui toucherait de proche en proche toute la population féminine.

En épidémiologiste averti, il ne se contenta pas de cette apparence. Pragmatique plutôt qu’académique, il prit du recul pour estimer la véracité de cette épidémie. Dans un article mis en ligne en novembre 2011, Investigation de l’épidémie apparente de cancer du sein en France, dans lequel il présentait une étude coécrite avec Per-Henrik ZAHL et Robert KAPLAN pour BMC Cancer [20] , Bernard JUNOD faisait un cours clair et factuel sur sa propre discipline pour rappeler les deux approches possibles de l’épidémie d’une maladie, soit par le constat de la fréquence d’une maladie établie, soit par la vérification de l’augmentation réelle dans le temps et l’espace des personnes malades. Le résultat fut sans appel : l’épidémie de cancer du sein en France est apparente, ce qui signifie que la fréquence de la vraie maladie cancéreuse du sein n’a pas évolué significativement.

L’autre constat que posait Bernard JUNOD dans la réflexion sur cette investigation était que les cliniciens, parce qu’ils ont du mal à sortir du cadre de leur activité auprès des malades, n’ont pas le recul nécessaire pour comparer des populations soumises à un examen diagnostic dont la validité ne serait que l’histologie. C’est sans doute cette absence de recul qui met les soignants en danger d’influences par des intérêts autres que ceux pour la santé des personnes.

Et ce n’est pas Peter GOTZSCHE, directeur de la Cochrane danoise et grand spécialiste de la question depuis plus de dix ans avec qui Bernard JUNOD échangeait régulièrement qui le contredira. A l’occasion de la sortie de son livre Mammography screening, truth, lies and controverse [21], en répondant aux questions de Jane GARVEY [22] sur BBC Radio 4 en janvier 2012, il doutait déjà que le dépistage puisse prolonger la vie des femmes [23].

A l’occasion du Prix Prescrire 2012, en plein octobre rose, j’eu l’occasion de les côtoyer tous les deux : Bernard JUNOD débarquait fraichement d’une Arabie Saoudite dont le ministère de la santé souhaitait utiliser l’expertise, et Peter GOTZSCHE venait expressément du Danemark recevoir le prix Prescrire pour son livre. Comme j’avais eu le plaisir de partager avec eux le travail de traduction en français de la brochure d’information sur le dépistage organisé du cancer du sein par la mammographie de la Cochrane danoise, je demandais à Peter GOTZSCHE de dédicacer son livre au médecin coordonnateur des dépistages des cancers de mon département. Avec un sourire malicieux, il écrivit : « Voici la crim’ ! (Read like a crime novel) - P. Gotzsche », en prévision sans doute de l’écriture de son livre futur « Deadly Medecines and Organised Crime : how Bigpharma has corrupted healthcare » [24].


Cela fit bien rire Bernard JUNOD qui me confia que le choix des mots pour communiquer étant essentiel, il associerait désormais le concept de dépistage à celui de crime, délit et mort. Je rajoutais de mon coté qu’il ne s’agissait pas hélas de roman mais de vie, quoiqu’en dise notre Eliot NESS danois. C’était sans imaginer la mise à l’honneur quelques mois plus tard de tous les membres du Formindep par le journal Le Monde dans un article intitulé : Médecine : les incorruptibles !

Grains de sable : déminer le dépistage organisé

Bernard JUNOD partit un an et demi en Arabie Saoudite pour réaliser, à la demande du Ministère de la santé, un audit qualité sur les bénéfices et préjudices du programme local de dépistage du cancer du sein. L’épidémie de surdiagnostic qu’il constata dans la population participant à ce dépistage débutant était frappante, et le résultat en un an est encore plus flagrant qu’en France après 30 ans d’évolution des pratiques : sans dépistage, le cancer du sein n’était vraiment pas fréquent, même dans les déserts. Dans un contexte d’ouverture qu’il n’avait jamais connu jusqu’ici, malgré que ce programme ait été fait en partenariat avec la General Electric [25] dont il voulait dénoncer la course au profit, Bernard JUNOD osa proposer au Ministère de la santé de Riyadh, avec l’appui de son bras droit Ziad MEMISH, de faire basculer les bénéfices de l’industrie du médicament issus du sur-traitement vers ceux d’une imagerie inoffensive par une surveillance active précédant la décision de pratiquer ou non la biopsie, de sorte que les cliniciens seraient alors les observateurs directs du sur-diagnostic résultant de la précocité de la biopsie d’une tumeur suspectée. Ce projet, présenté en version française à l’occasion d’une conférence donnée à Montpellier en novembre 2013 [26] permettrait aux femmes d’avoir le choix d’une surveillance active non rayonnante (IRM, echo, etc) et non agressive (pas de biopsie) chaque fois que le résultat de leur mammographie dans le cadre du dépistage organisé serait tendancieux.

Pour Bernard JUNOD, la mise en place de cette surveillance active procèdait de trois constats. Il est d’abord quasi impossible de supprimer la lourde logistique déjà en place du dépistage organisé, autant utiliser ses bases de données. Il est tout aussi vain et stérile de débattre avec des personnes qui ne peuvent pas entendre un message en conflit avec leurs intérêts propres, comme ceux de leur implication financière et matérielle dans le dépistage (les radiologues en particulier), autant les valoriser par leur participation à un projet qui s’intègre dans leur mode de travail. Enfin, autant limiter à défaut d’empêcher le plus possible le risque sanitaire d’un système aveugle grâce à l’information et la participation active du plus grand nombre de femmes dans le choix du mode de dépistage, qu’elles soient convaincues, soumises ou simplement indifférentes au dépistage organisé tel qu’il est proposé en France.

Ce projet lui valut finalement son éviction du programme de dépistage par le Ministère de la santé saoudien [27] et il eut la surprise de découvrir plus tard son nom utilisé abusivement dans une publication que présentait GE Health et qu’il n’avait bien sur pas validée [28].


Tant pis si ses larmes trop salées n’ont pas fait fleurir les déserts d’Arabie, l’expérience saoudienne aura été finalement bien plus efficace pour préparer des scenari crédibles à ses réflexions pertinentes que la brutale décision de sa mise à la retraite il y a quatre ans qui avait fait de lui le révolté voulant changer le monde.

Avant de développer son concept de surveillance active des tumeurs suspectes de cancer, il comprit qu’il fallait d’abord en finir avec la douceur et la rondeur invraisemblables des chiffres qui ne parlaient jamais assez des angoisses, des mammectomies, des infarctus, des cancers radio-induits ou des morts.

Mammographie de dépistage : combien de morts ?

C’est sur la certitude du risque sanitaire avéré du dépistage organisé du cancer du sein par la mammographie que Bernard JUNOD s’inscrivit, en décembre 2013, au nom du Formindep et avec tout son soutien, dans un projet de présentation de son travail pour la deuxième édition de Preventing Overdiagnosis Conférences de Oxford de septembre 2014. Cette prestation, qui sera sa dernière apparition publique et son dernier message scientifique, aura été en partie préparée durant son dernier été parisien dans son pied sous terre, peinturluré gris béton pour s’harmoniser avec les murs d’un parking, qu’il voyait un peu comme le pendant de mon rêve d’une cabane dans un arbre de la forêt des Landes pour profiter à loisir de la bibliothèque de médecine et du jardin des plantes à quelques heures de son écrin de verdure creusois [29].

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Dépendant du centre de l’Evidence-Based Medicine du département des sciences de la santé en soins primaires de l’Université d’Oxford, Preventing Overdiagnosis éditait cet automne là sa deuxième grande messe, indépendante des industries pharmaceutiques, sur les dangers de la surmédicalisation, avec en corollaire, sa déconstruction. L’ouverture de cette manifestation dont le slogan était Winding back the harms of too much medicine fut assurée par Iona HEALTH, ancienne présidente du Collège royal de médecine générale de Londres qui écrivit en juin 2009 pour le British Médical Journal un remarquable éditorial sur ses propres choix de femme face au dépistage et dont nous avions pris plaisir, Bernard JUNOD et moi, de traduire le contenu [30].

L’exposé est visible sur le site dans un article dédié [31]. Dans un amphithéatre bondé, il fit d’abord honneur à toute sa famille formindépienne dont il revendiqua l’appartenance et qu’il remercia pour son soutien. Il rappela que le seul intérêt des soignants à déclarer leurs liens d’intérêts est dans la réduction ou l’élimination des risques sanitaires qui pourraient en découler. En épidémiologiste passionné et dégagé de tous les liens d’intérêts qui asservissent tant de médecins à la protocolisation irréfléchie de tant de biopsies, il martela son pupitre pour rappeler une fois de plus le nombre terrifiant des cent sur-diagnostics de cancers du sein produits tous les jours en France, autrement dit des cent occasions quotidiennes d’effets secondaires découlant des traitements de ces sur-diagnostics, dont les plus graves peuvent être, à cause des effets radio-induits, la mort par maladies cardiovasculaires ou l’apparition d’un autre cancer potentiellement mortel. Il martela son pupitre une dernière fois pour que chacun comprenne que derrière cette estimation de 36597 cas de surdiagnostics du cancer du sein en 2010 chez les femes âgées de 35 ans ou plus en France se cachent des morts de femmes et d’authentiques cancers autre que le cancer du sein duquel ces femmes venaient de réchapper. Ainsi, durant ces 30 dernières années, 843 femmes seraient mortes de problèmes cardiaques à cause de la radiothérapie appliquée aux seuls cas de cancers surdiagnostiqués, soit presque 30 femmes mortes tous les ans non pas des suites d’une maladie déjà dangereuse pour leur espérance de vie mais mortes des conséquences d’un sytème aveugle, le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie, qui fit d’elles un jour de fausses malades cancéreuses.

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De même, sur un peu plus de 10 ans, 214 femmes développeraient, disait encore Bernard JUNOD, toujours à cause du sur-traitement radiothérapique, un cancer autre que celui du sein, soit environ 20 femmes par an devenues de vraies malades cancéreuses à cause d’un faux diagnostics cliniques.

Et ce n’est pas Rachel CAMPERGUE qui contredira les chiffres de Bernard JUNOD, elle qu’il qualifia devant l’assemblée de jeune femme courageuse d’avoir exprimé envers et contre tous il y a plus de 3 ans ses doutes sur le danger du dépistage dans son No Mammo ?.
Bernard JUNOD avait écrit la préface de ce livre et l’avait intitulé « Restaurer des soins vrais par le dialogue » en l’annotant de la célèbre citation « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme » d’Alcofribas NASIER, autrement dit François Rabelais, dont il admirait l’humanisme. Tout était déjà dit.



Apaisé dans sa longue et persévérante réflexion, loin de toute dramatisation, Bernard JUNOD pouvait proposer, en conclusion de sa prestation londonienne qui fut unanimement applaudie, l’alternative honnête et raisonnable d’une surveillance active dont il partagea une heure plus tard toute la stratégie dans un atelier de réflexion [32].

Bernard JUNOD est mort le 24 novembre 2014 à l’âge de 70 ans.

Le bon samaritain, digne et généreux, est toujours présent dans ma tête. J’ai quelques grains de sable de son désert dans mes poches et quelques graines de blé de son moulin dans ma terre. Son combat se poursuivra donc. Contre l’obscurantisme scientifique et indépendamment de tout autre intérêt que celui de la santé des femmes.

Thierry GOURGUES

[1La plupart des lignes de ce texte sont écrites à partir de courriers, de mails, de conférences, d’articles ou de conversations que j’ai pu entretenir avec Bernard JUNOD. J’espère que cette extraction, réalisée dans le souci de poursuivre et pérenniser ses réflexions, ne dénaturera pas le sens qu’il leur donnait quand il nous les exprimait encore, plein de conviction, jusqu’au dernier jour de sa vie.

[2« C’est en 1888 que Van Gogh prophétisa la transposition du geste du semeur… » disait Bernard JUNOD dans une de ces correspondances avec le conseil d’administration du Formindep en décembre 2009 en l’accompagnant de la photo du tableau de Van Gogh.

[3Bernard Junod, dans son rôle de lanceur d’alerte, était appelé amicalement par les siens l’outlier, autrement dit la donnée aberrante (http://fr.wikipedia.org/wiki/Donnée_aberrante).

[4Lire son article Apparence et protestation de novembre 2009

[5« l’empirisme considère que la connaissance se fonde sur l’accumulation d’observations et de faits mesurables, dont on peut extraire des lois générales par un raisonnement inductif, allant par conséquent du concret à l’abstrait » (extrait wikipédien)

[6Note d’un travail d’investigation « Risques dus à la définition histologique du cancer » écrite en mai 2006 à l’occasion d’une concertation entre l’ENSP et l’institut du cancer autour de questionnements aussi grave que l’hypothèse d’une accélération de la manifestation des métastases par la précocité des interventions à visée diagnostique : http://www.formindep.org/Cancer-les-risques-du-depistage.html

[7Il s’agit de Social Audit Ltd et Health Action international Europe. Le site de Social Audit Ltd n’existe plus mais l’archive, si ! http://www.essentialdrugs.org/edrug/archive/200806/msg00092.php

[10je souris encore de la méthode que Bernard JUNOD avait glané sur le net (http://www.pensee-unique.fr/methode.html ) et nous soumettait avec cet humour qu’il érigeait en religion en citant Maryse Condé : « Le rire est le premier pas vers la libération. On commence par rire. On rit donc on se libère. On se libère donc on peut combattre. »

[11Voir et revoir la vidéo de la prestation de Bernard JUNOD dans sa présentation des Effets indésirables mortels et cancers induits par radiothérapie des cancers du sein surdiagnostiqués en France

[13Il s’agit de « Over-diagnosis : making people sick in the pursuit of health » - lire le commentaire de Bernard JUNOD en bas de page

[14fuir, rester perplexe ou contemplatif, combattre...

[16Bernard JUNOD aimait à citer souvent Knock qui reste une inspiration sans fin de tout ce qu’un formindepien devrait savoir sur les risques sanitaires des intérêts autres que ceux de la santé des personnes !

[17« winding back the harm of too much medecin » , diraient les anglais organisateurs des Preventing Overdiagnosis Conferences citées plus haut

[18relire ma lettre aux conférenciers d’octobre rose pour comprendre l’articulation des différents corps de métiers impliqués dans le dépistage organisé

[19Nielsen M, Jensen J, Andersen J. Precancerous and cancerous breast lesions during lifetime and at autopsy. A study of 83 women. Cancer 1984 ; 54 : 612-5.

[25General Electric a une composante santé, GE Health, très impliquée de par le monde dans le dépistage du cancer du sein - http://www3.gehealthcare.co.uk/en-gb/clinical_specialties/oncology/breast_cancer#tabs/tab5FF5933604ED41FEBCB643442065A323)

[26Junod B, Duperray L, Duperray B. Qualité du diagnostic de cancer du sein et surveillance active par imagerie. In Traitement personnalisé des cancers du sein : impact sur la prise en charge loco-régionale. 35es Journées de la Société Française de Sénologie et de Pathologie Mammaire. Lesur, A. ; Rouanet, P. ; Taourel, P. ; Mathieu, A. ; Roche, H. (Réd.) Springer. Novembre 2013:349-51.

http://documents.irevues.inist.fr/bitstream/handle/2042/53889/SFSPM_2013_349.pdf

[27le ministre de la santé adjoint Z. MEMISH qui soutenait B. JUNOD fut lui même limogé un peu plus tard pour d’autres raisons (mauvaise gestion du SRAS).

[29Bernard JUNOD qui se savait à ce moment là bien malade, ne manquait pas d’humour pour décrire le garage de parking qui lui servait de résidence secondaire pour ces escapades parisiennes...

[31Revoir la version sous-titrée en français de la vidéo ici

[32le diaporama de cet atelier est téléchargeable en version française ici

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  • mercredi 25 février 2015 - par philippe de Chazournes Repondre

    Grains de sable et graines de blé

    Quel beau texte, que de temoignages de vie et de combats : un texte qui devrait etre LE TEXTE DE REFERENCE que devrait signer et adopter tout etudiant s’engageant dans un parcours de soignant. Merci au Dr Gourgues d’avoir pris de temps de realiser un veritable mémoire, sur cette memoire vivante que nous laisse notre ami Bernard. Quand je pense que nos dirigeants politiques actuels, sont en train de mettre via les Territoires de Soins Numeriques, des "quizz de reperage" dans toutes les officines de France entre autre, je me dis Bernard que tu as bien fait de quitter ce monde, mais trop tot, beaucoup trop tot, car nous aurions eu encore besoin de toi. Grace à ce texte retrassant tes experiences que tu nous fais partager, tu ne pourras qu’etre present à nos cotés tous les jours pour eviter ces surdiagnostics qui ne vont faire qu’augmenter, notamment "grace" à la prochaine loi Santé 2015 si elle est votée.... MERCI à toi, MERCI au Formindep
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    Philippe de Chazournes, médecin de terrain et de proximité

  • mercredi 25 février 2015 - par PHILIPPE NICOT Repondre

    Grains de sable et graines de blé

    Merci à toi, Thierry, d’avoir écrit ce très beau témoignage-hommage et pour l’honneur fait à cet homme sage, clairvoyant, qui a toujours su rester debout, nous donner le courage de le suivre et marqué notre sens de l’humain.
    J’ajoute que quelques jours avant de partir, Bernard nous avait à tous les deux fait part qu’ il avait confié à un grand scientifique Anthony Miller, auteur du fameux essai canadien, la mission de réaliser un essai testant la surveillance active qui reste le dernier travail de Bernard inachevé. Il sera probablement de notre devoir d’encourager la réalisation de celui-ci.
    Bernard si tu nous lis...
    Philippe Nicot

    • mercredi 25 février 2015 - par Thierry Gourgues Repondre

      Grains de sable et graines de blé

      Merci Philippe pour cette précision. Anthony MILLER est professeur émerite à l’Ecole de santé publique Dalla Lana de Toronto et souhaite reprendre le projet que Bernard exposait en atelier après sa conférence :
      "My proposal would be a trial in which women received mammography, and those with ACR 3-5 classification by one or both radiologists would then undergo breast examination by a carefully trained health care professional, preferably a nurse. Those with a palpable abnormality would receive immediate biopsy and would not be eligible for the trial. Those with no palpable abnormality would then have the trial explained to them and if they consented to randomisation would proceed either to immediate biopsy or watchful surveillance (which would have to be defined - my preference would be annual mammography and breast examination, with women urged to be aware of their breasts and given the opportunity for self-referral if they suspected an abnormality had developed.)"

      A suivre donc.

  • mercredi 25 février 2015 - par Philippe MASQUELIER Repondre

    Grains de sable et graines de blé

    Merci à Bernard pour son humanité et son intelligence mis au service de la santé publique, des femmes et des professionnels de santé qui l’ont côtoyé.

    Merci à Thierry GOURGUES de s’en être fait si fidèlement le témoin.

    Merci à ceux qui en tiendront compte pour orienter leur engagement citoyen et leurs décisions professionnelles.

    Philippe MASQUELIER

  • mercredi 25 février 2015 - par François PESTY Repondre

    Grains de sable et graines de blé

    Merci Thierry pour ce magnifique texte, plein de savoir et d’émotion. Bernard avait-il réfléchi ou même formalisé un projet d’essai prospectif randomisé « surveillance active » versus « soins usuels » qui serait sans doute le meilleur moyen d’objectiver les sur-diagnostics du dépistage généralisé et de proposer une alternative à la « machine infernale » ? Comment œuvrer pour qu’une telle évaluation soit faite ?

    • mercredi 25 février 2015 - par Thierry Gourgues Repondre

      Grains de sable et graines de blé

      Bonjour François,

      Une partie de la réponse à tes questions est sans doute dans l’atelier de réflexion que Bernard a proposé après sa conférence et dont je propose une traduction française de son diaporama ici.

  • samedi 21 mars 2015 - par Bernard DUPERRAY Repondre

    Grains de sable et graines de blé

    Merci Thierry pour ce beau texte, très émouvant et tellement juste.

    Bernard Junod est celui qui a le mieux, par ses qualités exceptionnelles d’enseignant chercheur, vulgarisé le concept non intuitif de surdiagnostic. Il l’a fait avec dévouement, courage, ténacité, en s’engageant totalement avec abnégation. Il est dommage qu’il nous ait quittés beaucoup trop tôt, avant que la jonction avec les cliniciens ait été réalisée. Voilà plus de dix ans que nous nous efforcions de l’effectuer, pour l’instant en vain puisque leur conception du cancer du sein reste désespérément la même alors que s’accumulent toujours plus de travaux épidémiologiques concordants remettant en cause les pratiques. Les cliniciens acceptent les progrès techniques mais refusent de remettre en question le modèle théorique Halstédien auquel ils restent attachés. L’enjeu est de taille car le cancer du sein est un modèle parfait en cancérologie, il affecte un organe externe, non vital, facilement accessible etc… et rien ne marche comme prévu ! Il ne s’agit pas d’améliorer la théorie mais de l’abandonner et d’en reconstruire une plus conforme à l’observation et aux expérimentations.

    Les épidémiologistes perspicaces ont fait leur travail en évaluant l’opération de santé publique : dépistage du cancer du sein par mammographie. Ils ont tiré trois constatations essentielles :
     pas de bénéfice prouvé sur la mortalité
     pas de recul des formes évoluées
     présence d’une variable cachée, le surdiagnostic.

    Trois remises en question théoriques s’imposent dès lors clairement :
     La remise en question de la définition de la maladie cancéreuse (fatale), qui doit être autre que simplement histologique. Il faut dire également que la tumeur d’organe n’est pas la maladie mais le symptôme d’une maladie non encore identifiée. La réduction du cancer à l’image d’une tumeur d’organe est un leurre. Le lien aux cellules souches est encore à expliciter. La nécessité d’un changement de paradigme est évidente.
     La remise en question de la conception linéaire et mécanique de l’histoire naturelle de la maladie. Le schéma Halstedien est contredit par les faits. Ce dernier point est une discussion récurrente depuis des millénaires et n’a rien de nouveau mais reste d’actualité car il est la base théorique qui accrédite le dépistage et nos pratiques thérapeutiques.
     La remise en question d’un rapport bénéfices/risques favorable au dépistage. L’absence de bénéfice prouvé rend totalement inacceptables les effets délétères associés, en particulier l’irradiation liée à la mammographie et ses conséquences possibles, les cancers radio induits. La révélation des risques de cancers radio induits est peut-être ce qui permettra d’arrêter le rouleau compresseur du dépistage. Mais il ne faudrait pas que cela occulte les deux premiers points et la nécessité de reconsidérer fondamentalement notre approche du cancer.

    Aux femmes, personne n’a encore tout dit, pas même nous. Le fait de savoir que le dépistage peut nuire à une personne en bonne santé ne suffit pas pour la soustraire à l’appétit du marché. Au mieux, elle refuse le dépistage mais va se précipiter chez son médecin à la moindre inquiétude entretenue par les institutions qui souhaitent développer le dépistage. (A noter que dans l’explosion du surdiagnostic, la tolérance des femmes à leur corps est probablement aussi importante que le dépistage)

    Pour aider les femmes à sortir de ce guêpier, nous devons tirer dès maintenant toutes les conséquences cliniques des travaux épidémiologiques dont nous disposons. La plus fondamentale dans le contexte actuel est de dire et montrer par les études épidémiologiques qu’un retard de diagnostic chez une femme asymptomatique est sans conséquence sur le pronostic. Ceci est probablement vrai pour les patientes symptomatiques, dans la limite des nuisances de l’évolution locale.

    Cela aurait au moins le mérite d’apporter un peu de sérénité et de montrer aux femmes que la culpabilisation et l’accusation d’irresponsabilité, qu’elles subissent si elles ne font pas tout pour un diagnostic « précoce », relèvent d’une contre vérité difficile à comprendre car contre intuitive mais bien prouvée. Compte–tenu de l’ampleur du surdiagnostic, l’attente n’est pas forcément préjudiciable, bien au contraire. C’est là-dessus que nous devrions communiquer. Une partie du corps médical actuellement terrorisé par le risque d’un procès atténuerait un peu son agressivité « diagnostique et thérapeutique ». Il est difficile d’admettre que nous nous obstinons depuis plus de 30 ans non seulement dans l’erreur théorique mais aussi dans une pratique iatrogène.

    Il est difficile de poursuivre ce qui est encore un combat sans l’ami, l’épidémiologiste exceptionnel qu’était Bernard et son inépuisable vitalité. Mais, à l’évidence, il a fait des émules et son travail a pris racine.